Добави живот за децата болни от муковисцидоза

В България има около 250 души, предимно деца, страдащи от най-често срещаното рядко заболяване – муковисцидоза. Това заболяване обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести и усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки дневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.

Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях.

Поради дефектния ген в тялото на тези пациенти се натрупва много гъста и лепкава слуз, която е идеална среда за развитието на различни бактерии, които понякога е невъзможно да бъдат премахнати. Също така, заради нея болните не могат да усвоят добре хранителните вещества и поради това са много слаби и със всяка храна се налага да приемат храносмилателни ензими.

Когато родител чуе тази диагноза за детето си, често стига до решението да емигрира. Това е така, защото продължителността на живота на тези пациенти на Запад достига до 60 години, докато в България тя е едва около 18. Тези деца се нуждаят от много специализирани медицински грижи и лекарства, но държавата осигурява само някои от тях.

Нужни са специални инхалатори, тренажори за отхрачване, витамини, лечебни храни и още много други неща, които често надхвърлят огромни суми ежемесечно. Инхалаторите от честата употреба се чупят редовно и хората са принудени отново и отново да търсят дарения, за да поддържат живота на децата си.

“Ангели за България” си поставя за цел да закупи 40 уреда за трениране на отхрачването и 100 опаковки със специализирани витамини за тази болест на обща стойност 5000 лв. и да ги дари на Асоциация “Муковисцидоза България”, която помага на болните от болестта в страната ни.

Как можеш да помогнеш? Ето няколко начина:

Дарение – всяка сума е от значение и ще направи разлика. Сподели каузата – разпространи информацията сред приятели и близки.

Стани част от тази благородна кауза, добави живот, дари глътка въздух на децата, страдащи от муковисцидоза, и нека заедно дарим надежда за по-дълъг живот на семействата, борещи се с това заболяване. Заедно можем да направим разликата!